María Antonella Greco, nena con Síndrome de Dandy WalkerLa lucha de Anto. María Antonella junto a Débora, su mamá.

 

Por Claudia Seta*

María Antonella Greco es una verdadera luchadora. Su historia se conoció hace años y conmovió a todos. Es una nena que padece una malformación cerebral, su patología de base se llama Dandy Walker. Desde el año de vida, sus padres son los artífices de una pelea a todo o nada por lograr que pueda tener la mejor calidad de vida posible.

 

Con los años, Anto (como así la conocemos todos) se le fue complicando el panorama: tiene microcefalia, sus pequeños riñones enfermos, está ciega de su ojo izquierdo y convulsiona todo el día. Un duro panorama que toda su familia enfrenta minuto a minuto.

 

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Sus padres, Débora Lorenzo (42) y Darío Greco (37) reclaman por estos días a la obra social que les manden un frasco de cannabis por mes, tal lo pide el médico. 

 

Débora abrió su corazón en diálogo en exclusiva con DIARIO26.com y relató la intensa lucha día tras día: "Hoy Anto tiene 7 añitos, se encuentra con internación domiciliaria. Tengo enfermería las 24 horas, terapistas y kinesiología que vienen a trabajar con ella de lunes a lunes. Terapista ocupacional y fonoaudiología, vienen tres veces por semana. El médico del domicilio viene una o dos veces por semana y si se requiere viene todos los días".

María Antonella Greco, nena con Síndrome de Dandy Walker

"Anto tiene respirador (artificial), tiene una traqueostomía, botón gástrico, se alimenta por bomba, está con oxígeno monitoreada las 24 horas del día. Tiene una vejiga neurogénica donde tenemos que hacerle sondajes vesicales cada 4 horas ya que hace reiteradas infecciones urinarias y en cada infección que le agarra termina internada con medicamentos muy fuertes que a su vez descompaginan su organismo. Farmacológicamente ya no hay más medicamentos para ayudarla con respecto a sus convulsiones ya que su patología es muy compleja", relató la madre de la pequeña. 

 

Con la voz agotada de cada jornada pero incansable, Débora contó que "hace tres meses tramitamos el aceite de cannabis para empezar con el tratamiento para ver si funcionaba pero hasta ahora los laboratorios que le hicimos dieron un poco alterados y tuvimos que bajarle la dosis. Su páncreas se estaba inflamando y daba alterado el laboratorio. El médico neulólogico, el doctor Pablo Jorrat del Fleni nos dijo que bajemos la dosis a ver qué pasa". 

 

La lucha de la pequeña es día a día, a la espera de un pasar una jornada lo más tranquila posible... y esperando un panorama alentador. "Anto tiene sus días. Si a la mañana no se levanta convulsionando significa que va a tener un buen día, dentro de todo. Si arranca convulsionando, va a tener día complicado. Trato de tenerla lo más tranquila posible, que no haya ruido y descanse lo más que pueda", contó su mamá. 

María Antonella Greco, nena con Síndrome de Dandy Walker

Como cualquier familia, los Greco salen a pelearla. "Mi marido trabaja todos los días, yo trabajo independiente y vendo ropa, hago de todo un poco y empecé a estudiar para ser auxiliar de kinesiología. Tenemos otros nenes, Mateo de 17 y Micaela de 14... y Anto", cuenta la mujer.

 

"Mis días son complicados, salgo a la calle y no se a qué hora vuelvo. Estoy con abogados, haciendo un amparo para la obra social y estamos con problemas donde nos mudamos en Pompeya porque nos estacionan los camiones en la puerta de casa, porque es molesto para Anto y tienen unas chicharras que suenan constantemente cuando ingresan camiones en el galpón al lado descargando mercadería, estacionan en doble fila. Mandé hacer la pintada con logo para que no me estacionen. Tuvimos conflictos y es muy difícil todos los días. Es demasiado cansador la falta de respeto constante de la gente, la poca consideración", narra Débora sobre su rutina, que incluye luchas casi interminables.

María Antonella Greco, nena con Síndrome de Dandy Walker

"Te juro que en más de una oportunidad hablamos con mi marido y decimos "me encantaría escribir un libro" para poder contar un poquito todo. Tenemos una página de Anto donde vamos contando el día a día de ella. Es tanto el apoyo y el amor que recibimos que es lo que nos ayuda muchísimo para poder seguir", dice acongojada por la situación.

 

Mientras tanto, Anto vive su propia lucha entre medicamentos y tratamientos que no tienen fin. Depende de todo ello para poder vivir. Es sin dudas, una guerrera en todo este camino que le tocó vivir. "Los médicos, el panorama que nos pintan es triste. Es lo que dicen ellos porque estudiaron y la tienen clara y está lo que vemos nosotros... a veces, después de tanto tiempo que Anto no está internada, tenemos esperanzas de que siga avanzando y siga estando todo bien. Pero hay una realidad. Cada año que pasa, se va a notando más el deterioro en ella. Está cieguita del ojito izquierdo. Es más lo que te sigue con lo auditivo que con la mirada. Es complicado. Aprendimos a vivir y a sobrellevarlo de la mejor manera posible", cuenta Débora sobre el apoyo que se tienen junto a Darío y el resto de sus hijos. Se ponen un escudo distinto en cada jornada para enfrentar lo que sea. Todo, por ver a Anto regalarles una sonrisa o una mirada tierna.

  

"Cada vez que hay una internación, no avanza, retrocede todo lo que avanzó. Es muy difícil", dice su madre casi con el último aliento que le queda en horas de la noche, cuando compartió esta charla conmigo. 

 

"Hace rato que venimos con el tema de comprar la casa, desde el año de Anto que venimos con la lucha del crédito para poder comprarla pero siempre aparecen trabas. Ahora con el tema de la pandemia está complicado. Necesitamos un crédito para poder comprar nuestra casa y acomodar todo a la comodidad de Antonella. Cada vez requiere más equipos. Ella pesa 40 kilos ahora y se dificulta alzarla. Ahora íbamos a pedir una grúa para poder movilizarla. Se hace difícil pasarla del carrito a la cama, o bañarla. Donde alquilamos ahora no podemos hacer grandes movilizaciones. Por eso vamos a pedir la grúa, para movilizarla y que no le cueste tanto a las enfermeras"

 

"La obra social también da vueltas con el tema de la medicación. El tratamiento que recibe Anto lo cubre la obra social. Pero ahora hacemos un amparo para recibir el aceite de cannabis. El tema anticonvulsionante siempre pasa algo, la obra no lo entrega o demora. Cuando me falta la medicación, si publico en la página de Facebook de Anto, hay gente que lo dona y nos aseguramos su medicación", relató Débora a Diario26.com.  

"Nos prestaron un frasco de cannabis. Mandé una carta documento a la obra social para que por favor nos hagan la entrega de un frasco mensual ya que la obra nos da un frasco cada dos meses. Como Antonella no tiene más aceite, una familia que usa cannabis nos prestó el frasco. Antes de ayer nos llegó el frasco de la obra social y así como nos llegó, lo devolvimos. Pero en la carta pedimos que por favor nos entreguen un frasco por mes como dice la historia clínica, y tal como pidió el médico del Fleni", relató Débora. 

 

La familia de Anto recibe ayuda en su cuenta en el Banco Francés a nombre de Darío Martín Greco, Caja de ahorro en pesos N° 319 558302/6. Transferencia bancaria DNI 30.368.018.
CBU N°0170319940000055830267. Para contactarse con ellos, por correo electrónico (todosxmariaantonella@hotmail.com), en Facebook Todos X María Antonella. 

 

"El aceite de cannabis es una lucha, sale carísimo. Vivimos el día a día. Salir a pelear. No te podés quedar con los brazos cruzados para que Antonella tenga una buena calidad de vida. Pero no me voy a cansar, sabés, de seguir luchando por los derechos de mi bebé. Ella tiene los mismos derechos que nosotros. La diferencia es que ella no sabe defenderse, no puede hablar. Yo soy su voz, sus piernas, sus manos. Yo soy todo para ella. Soy el 100 por 100 para ella".

 

"Cada uno en casa tiene sus cosas para hacer, nos dividimos. Tratamos de estar unidos entre todos para que Anto sienta siempre el amor que nosotros tenemos para acompañarla a ella".

 

*Licenciada en Comunicación Social. Periodista de Diario 26, sitio de Canal 26

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