Palacio de Justicia de Santiago del EsteroPalacio de Justicia de Santiago del Estero

Un tribunal de Santiago del Estero falló a favor del reclamo de un nene de dos años que tiene Atrofia Medular Espinal (AME) y necesita un tratamiento de casi dos millones de dólares.

 

La cautelar obliga a la Superintendencia de Servicios de Salud y a una prepaga a cubrir el tratamiento con el medicamento "más caro del mundo".

 

La droga se llama Zolgensma y es una de las principales para tratar la enfermedad. “Es el primer fallo de este medicamento, más allá de si la asignación de la responsabilidad a la Superintendencia de Servicios de Salud es correcta o no, ninguna obra social o empresa de medicina privada está en condiciones de afrontar estos costos. Los medicamentos de alto precio requieren una urgente intervención del Estado ya sea en los aspectos regulatorios como en la adquisición y financiamiento”, indicaron fuentes del sector al sitio TN.

 

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La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.

 

Está causada por la ausencia o la anomalía del gen SMN1 y provoca en los pacientes una pérdida rápida e irreversible de las motoneuronas de la médula espinal con afectación de todas las funciones musculares.

 

Es clave la administración del medicamento antes de los dos años. El mes pasado, un caso similar salió a la luz cuando el influencer Santiago Maratea logró recaudar el dinero para Emmita, una niña que padecía la misma enfermedad y que sus padres no podían costear el tratamiento.